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小児CML連絡会

 小児CMLは、昔は移植で治療していたので他の白血病の子どもと悩みはそれほど変わりませんでしたが、近年、治療はグリベック、タシグナ、スプリセル等を内服し続けるため、CML特有の悩みを持たれるようにもなりました。そしてその数は年々増えています。 子どもにとっては、グリベック等の軽い胃腸症状も食欲低下の原因になったり、便秘や脱毛になったり、飲むこと自体が大変だったり、子どもさんのCMLはコントロールされていても、親御さんの心身が疲れはてていることがあります。
 学校生活や社会生活への不安、成長する過程での成人と同じ血液内科への移行の課題もあります。
 小児CMLは外来中心の診療のため、小児がんの家族の仲間に入るチャンスが少なく、患者さんのあいだで意見を交換する機会もほとんどありません。そこで、小児CMLのネットワークを作り、今よりも安心して治療を続けることが出来るよう具体的行動をしていきたいと思います。

お問合せ先  info@izumi-cml.jp   
    会より今後の行事をご案内いたします。
       TEL090-4159-8497(16時〜19 小林) 
         出られない時間もあります


     小児CML特集
   いずみの会会報誌「小児CML特集」
   (B5判 54ページ)
     ご希望の方はお知らせください。(無料)

 

お知らせ


  小児CML連絡会顧問医の嶋田博之先生が、2024年9月、
   小児CMLの相談も可能な小児科クリニックを開院
   しました。全国の20歳未満の小児CML患者さん・
   ご家族から、LINEでも相談をお受けしています。
    詳しくはこちら(PDF)


EVENT

   年2回開催しています。(参加無料)
 お子様がCMLのご家族の方は、
 全国どこにお住まいでも参加できます。

  初めての方もお気軽にご参加ください。
  info@izumi-cml.jp まで、参加の方のお名前、
  CMLのお子様の年齢、現地・Zoomのいずれかをお知らせください。

  次回は2024年12月22日(日)14時〜16時
    慶応義塾大学病院2号館2Fセミナールームと
     オンライン(Zoom)  参加無料
     

  小児CML連絡会 2024年7月6日(土)14時
    慶応義塾大学病院2号館2Fセミナールームとオンライン(Zoom)
     

































小児CML連絡会 2023年12月16日(土)14時
    慶応義塾大学病院2号館2Fセミナールームとオンライン(Zoom) 案内
小児CML連絡会 2023年7月16日(日)14時
    慶応義塾大学病院2号館2Fセミナールームとオンライン(Zoom) 案内
小児CML連絡会 2022年12月18日(日)14時
    慶応義塾大学病院2号館2Fセミナールームとオンライン(Zoom) 案内
小児CML連絡会 2022年7月17日(日)14時
    慶応義塾大学病院2号館2Fセミナールームとオンライン(Zoom) 案内
小児CML連絡会 2021年12月19日(日)14時 オンライン(Zoom)
小児CML連絡会 2021年7月18日(日)14時  オンライン(Zoom)
小児CML連絡会 2020年12月20日(日)14時 オンライン(Zoom)
小児CML連絡会 2020年6月14日(日)14時 オンライン(Zoom)
小児CML連絡会 2019年12月22日(日)14時 慶応義塾大学病院 3号館1階ラウンジ 案内
小児CML連絡会 2019年7月14日(日)14時 慶応義塾大学病院  北棟1階ラウンジ
小児CML連絡会 2018年12月16日(日)14時 慶応義塾大学病院  北棟1階ラウンジ 案内
小児CML連絡会 2018年7月8日(日)14時 慶応義塾大学病院  北棟1階ラウンジ 案内
小児CML連絡会 2017年12月16日(土)14時 慶応義塾大学病院 案内
小児CML連絡会 2017年7月2日(日)14時 慶応義塾大学病院  案内
小児CML連絡会    2016年12月18日(日)14時 慶応義塾大学病院  案内
小児CML連絡会 2016年6月5日(日)14時 慶応義塾大学病院  案内
小児CML連絡会 2015年12月13日(日)14時 慶応義塾大学病院  案内
小児CML連絡会 2015年6月28日(日) 14時 慶応義塾大学病院  案内 3号館(北棟)
小児CML連絡会 2014年12月21日(日)14時 慶応義塾大学病院 3号館(北棟)1Fラウンジ 
小児CML連絡会 2014年5月17日(土)14時 慶応義塾大学病院 臨床研究棟2F  案内
小児CML連絡会 2013年12月15日(日)14時 TKP東京駅前カンファレンスセンター4F4A
小児CML連絡会 2013年5月25日(土)13時 二子玉川 ラサ  パンフレット 
小児CML交流会 2012年10月6日(土)東京大井町  パンフレット
小児CML交流会 2012年5月13日(日)15時 東京新宿 パンフレット
小児CML交流会 2011年10月29日(土)14時 品川駅ルノアール駅前2号店
CML名古屋フォーラム 2009年9月5日(土)  小児CMLといかに向き合うか

資料

2013年アンケート調査 小児CML
小児CMLといかに向き合うか 慶應義塾大学小児科 嶋田博之先生(2009年)

LINK

小児CMLへの想い

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