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小児CML連絡会

 小児CMLは、昔は移植で治療していたので他の白血病の子供と悩みはそれほど変わりませんでしたが、近年治療はグリベックを内服し続けるため、CML特有の悩みを持たれるようになりました。そしてその数は年々増えています。 子供にとっては、グリベックの軽い胃腸症状も食欲低下の原因になったり、便秘になったり、飲むこと自体が大変だったり、子どもさんのCMLはコントロールされていても、親御さんの心身が疲れはてていることがあります。
 小児CMLは外来中心の診療のため、小児がんの家族の仲間に入るチャンスが少なく、患者さんのあいだで意見を交換する機会もほとんどありません。そこで、小児CMLのネットワークを作り、今よりも安心して治療を続けることが出来るよう具体的行動をしていきたいと思います。

問合せ先  izumi_cml@yahoo.co.jp
       080-3532-6061(18時〜22)

EVENT

小児CML連絡会 R1年12月22日(日)14時 慶応義塾大学病院 3号館1階ラウンジ 案内
小児CML連絡会 R1年7月14日(日)14時 慶応義塾大学病院  北棟1階ラウンジ
小児CML連絡会 H30年12月16日(日)14時 慶応義塾大学病院  北棟1階ラウンジ 案内
小児CML連絡会 H30年7月8日(日)14時 慶応義塾大学病院  北棟1階ラウンジ 案内
小児CML連絡会 H29年12月16日(土)14時 慶応義塾大学病院孝養舎地図 案内
小児CML連絡会 H29年7月2日(日)14時 慶応義塾大学病院   案内
小児CML連絡会    H28年12月18日(日)14時 慶応義塾大学病院  案内
小児CML連絡会 H28年6月5日(日)14時 慶応義塾大学病院  案内
小児CML連絡会 H27年12月13日(日)14時 慶応義塾大学病院  案内
小児CML連絡会 H27年6月28日(日) 14時 慶応義塾大学病院  案内 3号館(北棟)
小児CML連絡会 H26年12月21日(日)14時 慶応義塾大学病院 3号館(北棟)1Fラウンジ 
小児CML連絡会 H26年5月17日(土)14時 慶応義塾大学病院 臨床研究棟2F  案内
小児CML連絡会 H25年12月15日(日)14時 TKP東京駅前カンファレンスセンター4F4A
小児CML連絡会 H25年5月25日(土)13時 二子玉川 ラサ  パンフレット 
小児CML交流会 H24年10月6日(土)午後 大井町  パンフレット
小児CML交流会 H24,5月13日(日)15時 東京新宿 パンフレット
小児CML交流会 H23,10月29日(土)14時 品川駅ルノアール駅前2号店(当日参加可)
CML名古屋フォーラム H21.9月5日(土)小児CMLといかに向き合うか  パンフレット

資料

2013年アンケート調査 小児CML
小児CMLといかに向き合うか 慶應義塾大学小児科 嶋田博之先生
カウンセリング・ブックの入手方法 (小児がんの子供と家族を応援する小冊子)

LINK

小児がん情報ステーション 疾患別情報(CML)

小児CMLへの想い

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