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慢性骨髄性白血病患者・家族の会 いずみの会

いずみの会について

慢性骨髄性白血病(CML)の患者及び家族の情報交換や治療の向上のための活動を目的とします。
CML患者の多くは現状、経口治療薬を服用し日常生活が可能となっています。今後どうなるかは自ずから身を挺して 治癒の道を模索している状況です。今後の不安を抱えて生きていますが、QOLはある程度のレベルを維持しています。
我々は孤独に歩んでいますが同じ環境にある者同士が話し合い、支え合い、楽しみながら「いきいき生きよう」を モットーにしています。

活動内容

活動内容

 1.CML治療に関する患者・家族対象の勉強会の企画・実施
 2.CMLに関する一般の方への啓発活動、公開講座などの開催
 3.WEBサイトを介した患者への情報提供
 4.医療機関・医療メーカー(製薬会社)との各種企画の共催、もしくは協賛・後援
 5.その他、本会の目的を達成するために必要な活動
   knowledge is  power

「いずみ」の名前の意味

「いずみ」とは泉を意味します。生命の源である水をこんこんと湧き出して緑を育んでいる泉。
私たちも元気な造血幹細胞をいっぱい造って前向きに生きましょう。

会員資格・構成

この会の会員は、慢性骨髄性白血病の患者およびその家族、顧問、活動に賛同支援する賛助員で構成されます。
全国に約900名の会員がいます。ご入会はメールでお問い合わせください。

構成 顧問 など

 

 代表 : 小林竜太郎 
 副代表: 河田純一
 前代表(アドバイザー) : 田村英人
 スタッフ : 稲葉 土屋 井関 


顧問 :   NPO法人血液情報広場・つばさ 橋本明子さん
      大阪国際がんセンター顧問 正岡徹先生
      NPO法人白血病研究基金を育てる会 飯田真作さん
      総合犬山中央病院副院長兼血液内科・総合診療科部長
               宮村耕一先生
      慶應義塾大学医学部名誉教授 岡本真一郎先生
           慶応義塾大学医学部小児科 嶋田博之先生
        近畿大学医学部血液膠原病内科教授 松村 到先生
            
後援団体 : NPO法人日本臨床研究支援ユニット

問合せmail : info@izumi-cml.jp
携帯 : 090-4159-8497(小林)(平日16時〜19時 出られない時間もあります)

"IZUMI" means fountain. We wish to be full of the energy of life.

ご寄付のお願い

活動は会費、ご寄付により運用されています。ご協力できる方は宜しくお願い致します。
振込先: みずほ銀行 相模大野支店 普通 2778456 イズミノカイ

 

CMLに関する情報

CMLに関する様々な情報を提供します

高額医療費

◇血液がん・高額療養費見直しを提案する連絡会を発足しました
◇グリベック等服用の費用負担軽減のために<3か月処方は可能です>
高額医療費パーフェクトマスター

関連情報

小冊子「慢性骨髄性白血病と向き合う方へ」改訂9版(A5版 79ページ)
目次(もくじ)    ノバルティスファーマ株式会社発行
ご希望の方はメールにて住所・氏名をご連絡ください。  

LINK情報

慢性骨髄性白血病とは(国立がんセンターがん情報サービス)
がん相談支援センター(同上)
 がん相談支援センターは全国各地の病院にあり、電話、対面で様々な相談ができます。もちろん、慢性骨髄性白血病(CML)患者・家族も相談できます。     
特定非営利活動法人成人白血病治療共同研究機構(JALSG)

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