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CML患者・家族の会 −いずみの会−

いずみの会について

慢性骨髄性白血病(CML)の患者及び家族の情報交換や治療の向上のための活動を目的とします。
CML患者の多くは現状、経口治療薬を服用し日常生活が可能となっています。今後どうなるかは自ずから身を挺して 治癒の道を模索している状況です。今後の不安を抱えて生きていますが、QOLはある程度のレベルを維持しています。
我々は孤独に歩んでいますが同じ環境にある者同士が話し合い、支え合い、楽しみながら「いきいき生きよう」を モットーにしています。

活動内容

活動内容

 1.CML治療に関する患者・家族対象の勉強会の企画・実施
 2.CMLに関する一般の方への啓発活動、公開講座などの開催
 3.WEBサイトを介した患者への情報提供
 4.医療機関・医療メーカー(製薬会社)との各種企画の共催、もしくは協賛・後援
 5.その他、本会の目的を達成するために必要な活動
   knowledge is  power

「いずみ」の名前の意味

「いずみ」とは泉を意味します。生命の源である水をこんこんと湧き出して緑を育んでいる泉。
私たちも元気な造血幹細胞をいっぱい造って前向きに生きましょう。

会員資格・構成

この会の会員は、慢性骨髄性白血病の患者およびその家族、顧問、活動に賛同支援する賛助員で構成されます。

構成 顧問 など

代表 : 田村英人  副代表: 小林竜太郎  スタッフ : 稲葉 土屋 河田 井関 

顧問 :   NPO法人血液情報広場・つばさ 橋本明子さん
      大阪府立成人病センター顧問 正岡徹先生
      NPO法人白血病研究基金を育てる会 飯田真作さん
      名古屋第一赤十字病院・血液内科部長/JALSG・CML委員会委員長
               宮村耕一先生
      慶応義塾大学病院・血液感染リウマチ内科部長 岡本真一郎先生
           慶応義塾大学医学部小児科 嶋田博之先生
        近畿大学医学部・血液膠原病内科 松村 到先生
            
後援団体 : NPO法人日本臨床研究支援ユニット

問合せmail : izumi_cml@yahoo.co.jp
携帯 : 080-3532-6061 (18時〜22時)

"IZUMI" means fountain. We wish to be full of the energy of life.

ご寄付のお願い

活動は会費、ご寄付により運用されています。ご協力できる方は宜しくお願い致します。
振込先: みずほ銀行 相模大野支店 普通 2778456 イズミノカイ

 

CMLに関する情報

CMLに関する様々な情報を提供します

第二世代のチロシンキナーゼ阻害薬 ダサチニブ(スプリセル)とニロチニブ(タシグナ)が2009.1.21製造販売承認を取得しました。   <09.1.22記載>
ボスチニブ治験情報 <10.1.16記載>

高額医療費

◇血液がん・高額療養費見直しを提案する連絡会を発足しました
◇グリベック服用の費用負担軽減のために<3か月処方は可能です>
高額医療費パーフェクトマスター

関連情報

小冊子「慢性骨髄性白血病と向き合う方へ」改訂版 ご希望の方へ   (A5版 67ページ)
目次(もくじ)             ノバルティスファーマ株式会社発行
e-mailにて住所・氏名をご連絡ください。  izumi_cml@yahoo.co.jp

LINK情報

慢性骨髄性白血病とは(国立がんセンターがん情報サービス)
相談支援センター(同上)
がん電話情報センター
成人白血病治療共同研究グループ(JALSG)

海外の患者会・支援組織の活動紹介

イスラエル    CML患者支援組織      158KB
イギリス     GISTサポート               230KB
エストニア    白血病/リンパ腫患者協会       82KB
コロンビア    白血病プロジェクト       97KB
チェコスロバキア  CML支援組織               96KB
ベネズエラ      CMLプロジェクト           81KB

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