本会は慢性骨髄性白血病(CML)の患者及び家族の情報交換や治療の向上のための活動を目的とします。我々は孤独な
治療を続けていますが、同じ環境にある者同士が話し合い支え合い、楽しみながら「いきいき生きよう」をモットーにしています。小児CMLに関する情報も公開。
<アンケートへのご協力ありがとうございました>
いずみの会では、「普段の生活と病気治療に関するアンケート」を2018年以来、3年ぶりに全国規模で
実施しました。患者目線から長期治療や情報収集に関する問題点を洗い出し、
今後の医療へフィードバックすることが目的です。
結果の全体は、後日公開いたします。そのうちまず、
レポート「慢性骨髄性白血病患者の新型コロナウイルスによる治療への影響について」
「慢性骨髄性白血病患者の治療選択：服薬編」
をまとめました。
慢性骨髄性白血病 患者・家族の会-いずみの会- Facebookでも最新の情報を発信しています。
イベント・関連情報
●以前のアンケート調査結果 2018年10月発行 〇全文（Japanese） 〇English（抄訳版）
Questionnaire Survey Oct.2018
※いずみの会では、当面Zoom（ズーム）を用いた交流会・催しを無料で行っていきます。
Zoomの使い方は、ネット上に多くの情報がありますので事前に確認し、ご準備ください。時間になりましたら、メールでお知らせするミーティングIDとパスワードを入力するかリンクをクリックしてご参加ください。
■小児CML連絡会 - Zoom交流会 12月19日（日）14時〜16時 new
小児CMLのご家族で、初めての参加を希望される方は、メールでご連絡ください。
■ いずみの会 - Zoom交流会（第19回）
11月21日（日） 13時〜 15時（途中までの参加も可）new
副作用や日頃の悩みなどをお話ししましょう。
CMLと診断されて間もない方や初めての方も、お気軽にご参加ください。
当初14時からとお知らせしましたが、ご参加いただきやすくするため、
繰り上げて13時から開催します。
お申し込みフォームは11月初旬までに掲載します。
■つばさフォーラムin上越 11月6日（土）13時〜17時／会場：上越文化会館（新潟県上越）案内
（つばさチャンネルで同時配信あり） new
■つばさフォーラムin岡山 10月16日（土）13時〜17時／会場：セントラルフォレスト（岡山市）案内
（つばさチャンネルで同時配信あり）
岡山、上越とも、いずみの会の代表田村、スタッフ稲葉によるお話の時間があります。
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■ 世界CMLディの催し （Zoomでの開催）
2021年10月2日(土)13時〜16時
今年は、9月22日ではなく、10月2日に開催しました。
講演：南 陽介先生（国立がん研究センター東病院 血液腫瘍科）
「CML治療の最先端と今後に向けて」
Q＆A 南先生への質問（事前受付）
患者同士の交流会
チラシ 100名近くの方にご参加いただきました。
■リボンの会（血液疾患を考える患者・家族の会）オンライン(Zoom)交流会
9月26日（日）14時〜16時
（いずみの会 河田純一らによる体験発表、血液疾患患者交流会があります）
リボンの会
■ いずみの会 - Zoom交流会（第17回） 8月29日（日）14時〜16時
■つばさフォーラムin阪神 7月31日（土）／会場：大阪ティーオージー会議室（大阪）案内
■ いずみの会 - Zoom交流会（第16回） 7月24日（土）14時〜16時
■小児CML連絡会 - Zoom交流会 7月18日（日）14時〜16時
■つばさ定例血液疾患フォーラム 7月17日（土）／会場：早稲田奉仕園（東京）案内 当日の動画
■つばさ妊孕性セミナー 6月26日(土)／会場：フクラシア八重洲（東京） 案内 当日の動画
■ いずみの会 - Zoom交流会（第14回） 6月20日（日）14時〜16時
■ 新潟発CML交流会 in Zoom(第13回Zoom交流会）
5月8日(土)
・講演：高井和江先生「CMLはもうこわくない」 13:10〜
（血液専門医、「特別養護老人ホーム江東園」施設医、元新潟市民病院副院長）
アドバイザー：今井洋介先生（新潟県立がんセンター 血液内科）
案内チラシ
約45名の方にご参加いただき、ありがとうございました。
■ いずみの会 - Zoom交流会（第12回） 4月24日(土) 14時〜16時
■ いずみの会 - Zoom交流会（第11回） 3月27日(土) 14時〜16時
・Web市民公開講座 「慢性骨髄性白血病（CML）とともに自分らしく活きるために」
（ノバルティス ファーマ主催）
2月28日（日）10時〜 チラシ
■ いずみの会 - Zoom交流会（第10回） 2月13日(土) 14時〜16時
■ いずみの会 - Zoom交流会（第9回） 1月16日(土) 14時〜16時
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■小児CML連絡会 - Zoom交流会 2020年12月20日（日）14時〜16時
■ いずみの会 - Zoom交流会（第7回） 12月6日(日) 14時〜16時
国際的なCML患者会の集まりである「CML HORIZON 2020」のリポートをお聞きいただきました。
・CLL（慢性リンパ性白血病）患者・家族の会よりセミナーのお知らせ 案内チラシ
■ いずみの会 - Zoom交流会（第6回） 10月25日(日) 14時〜16時
■ 世界CMLディ
9月22日(祝・火) （第5回Zoom交流会）
今年は、Zoomを用いたオンラインで開催しました。
講演 宮村耕一先生（名古屋第一赤十字病院
血液内科部長・造血細胞移植センター長）案内チラシ
100名程の方のご参加、ありがとうございました。
つばさフォーラム 奈良 9月5日(土) 13時〜17時 当日の動画
■ いずみの会 - Zoom交流会（第4回）
8月23日(日) 14時〜16時
休薬の臨床試験に参加されている方の体験談をお聞きする時間を設けました。
■ いずみの会 - Zoom交流会（第3回）
7月26日(日) 14時〜16時
長く分子標的薬を服用している方々による体験談も、お聞きいただきました。
つばさフォーラム 大阪 7月11日（土）13時〜 ティーオージー会議室（大阪駅前）
（当日の動画公開中）NPOつばさ
■ いずみの会 - Zoom交流会（第2回） 6月27日(土) 14時〜 詳細
■小児CML連絡会 Zoom交流会（第1回）6月14日（日）14〜16時
■CML交流会 in 福島 6月13日（土） 福島市
新型コロナウイルスの感染予防のため、やむなく延期しました。
開催の際は改めてお知らせいたします。
つばさフォーラム WEB版 5月30日（土）（当日の動画公開中）NPOつばさ
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■小児CML連絡会 2019年12月22日（日） 慶応義塾大学病院
3号館1階ラウンジ 案内
■CML交流会 in 倉敷 11月16日（土）倉敷物語館 案内
■CML交流会 in 新潟 11月2日（土） 新潟県立がんセンター 案内
■CML Awareness Day 9月22日（土）TKPガーデンシティ池袋 案内
つばさ血液疾患フォーラム京都 8月24日（土）TKP京都四条烏丸 案内
■CML交流会 in 札幌 8月3日（土）TKP札幌ビジネスセンター赤レンガ前 案内
■小児CML連絡会 7月14日（日）14時 慶応義塾大学病院
北棟1階ラウンジ
つばさフォーラム東北 6月22日（土）東北大学医学部6号館 案内
つばさCMLフォーラム福岡 6月15日（土）リファレンス駅東会議室 案内
つばさ血液疾患フォーラム東京 6月1日（土）東京慈恵医科大学2号館講堂 案内
■CML交流会 in 上諏訪 5月11日（土）諏訪文化センター第1集会室 案内
■CML交流会 in 新潟 4月13日（土）新潟県立がんセンター 案内
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■小児CML連絡会 2018年12月16日（日）14時 慶応義塾大学病院
北棟1階ラウンジ
案内
■CML交流会 in 新潟 12月15日（土）新潟県立がんセンター 案内
つばさ血液がんフォーラム名古屋 11月17日（土）案内
つばさ血液がんフォーラム阪神 10月27日（土）案内
■CML Awareness Day 「世界CMLデーに考える白血病治療最前線」 9月22日（土）
TKP大宮駅西口カンファレンスセンター、柏の葉カンファレンスセンター（千葉）、
新潟市産業振興センター
つばさ血液がんフォーラム京都 8月25日（土） 案内
■CML交流会 in 京都 7月14日（土）梅小路公園
案内
■小児CML連絡会 7月8日（日）14時 慶応義塾大学病院
北棟1階ラウンジ
案内
■CML交流会 in 上田 5月19日（土）上田駅前ビルパレオ 案内
■CML交流会 in 新潟 4月28日（土）新潟県立がんセンター 案内
★CML患者実態調査のアンケート実施中です。ご協力願います！
アンケート用紙が送られて来てない方はご住所、お名前を
⇒終了致しましたご協力ありがとうございました
★休薬に関する世界的アンケート調査 多くの国が協力して行うものです。
こちらにもご協力お願いします。Web上での回答になります
⇒終了致しましたご協力ありがとうございました
■グリベックのジェネリックで値下げしたものがあります 詳細 ＊自己負担額計算はご注意を
■CML治療薬
新規治験のご紹介 2017年9月21日
■アイクルシグ（ポナチニブ）が製造販売承認されました 2016年9月28日
■慢性期の成人慢性骨髄性白血病症例に対する薬剤中止試験 D-STOP216,N-STOP216
■株式会社エスアールエルにおける「白血病遺伝子検査」の不備について
■株式会社エスアールエル「白血病関連遺伝子検査の受託再開について」
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小児CML連絡会 2017年12月16日（土）14時 慶応義塾大学病院・孝養舎地図 案内
■CML交流会 in 新潟 11月3日（金）新潟県立がんセンター 案内
つばさ血液がんフォーラム in 名古屋 10月28日（土）桜華会館 案内
つばさ血液がんフォーラム in 大阪 9月30日 大阪大学 案内
■CML Awareness Day 9月23日（土）東京九段 案内
つばさ血液がんフォーラム in 京都 7月29日 京都教育文化センター 案内
小児CML連絡会 7月2日（日）14時 慶応義塾大学病院 案内
つばさ血液がんフォーラム in 大宮 6月10日 TKP大宮駅西口 案内
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小児CML連絡会 2016年12月18日（日）14時 慶応義塾大学病院
案内
ref
つばさ血液がんフォーラム in 大阪 11月26日（土）大阪市立大学医学部・大講義室 案内
つばさ血液がんフォーラム in 名古屋 11月13日（日）八事興正寺 大書院
案内
骨髄性腫瘍フォーラム in 仙台（骨髄性腫瘍患者会協力）（土）10月29日 案内
日本血液学会公開シンポジウム 10月15日（土） パシフィコ横浜
案内
つばさ血液がんフォーラム in 福井 10月1日（土）案内
CML Awareness Day 9月22日（木）東京 ワテラスコモンホール
CML交流会 in 長野 9月 3日（土） 案内
善光寺大本願 明照殿ホール
つばさ血液がんフォーラム in 京都 8月20日（土）
つばさ骨髄系腫瘍フォーラム in 東京 7月30日（土） 大田区産業プラザ 案内
CML交流会 in 京都 7月10日（日） がん封じ散歩と交流会 案内 しおり
小児CML連絡会 6月5日（日）14時 慶応義塾大学病院
案内
骨髄性腫瘍フォーラム in 高知（骨髄性腫瘍患者会協力） 4月23日 案内 地図
白血病の診断と治療 in 千葉（支えあう会α 共催） 2月14日（日）案内
レポート
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小児CML連絡会 2015年12月13日（日）14時 慶応義塾大学病院
案内
つばさ血液がんフォーラム in 大阪 11月28日（土） 案内
つばさ血液がんフォーラム in 埼玉 10月31日（土） 案内
レポート
CML交流会 in 広島 10月24日（土） 案内 地図
レポート
第77回血液学会学術集会 金沢 10月16日~18日
お知らせ 小児がんケア検討会 10月10日 案内
つばさ血液がんフォーラム in 佐賀 9月19日（土） 案内
レポート
つばさ血液がんフォーラム in 京都 8月22日（土） 案内
レポート
お知らせ がんを学ぶ 福岡 8月9日（日）案内
つばさ血液がんフォーラム（骨髄性腫瘍） in 東京 7月26日 案内
懇親会案内
レポート
CML交流会 in 札幌 7月11日（土）（北祐会神経内科病院）案内 レポート
小児CML連絡会 6月28日（日）14時 慶応義塾大学病院
案内 3号館(北棟） レポート
会報誌第5号（2015.3）が発行されました ご希望の方はこちらへ
CML交流会 in 熊本 6月13日（土）（熊本市民会館）案内
レポート
新聞記事 記事2
CML交流会 in 名古屋 5月30日（ウィンク愛知）
案内
レポート
カバーメイク講習会in広島 3月28日（土） 案内
日本臨床腫瘍薬学会 3月14日〜15日 シンポジウム4
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小児CML連絡会 2014年12月21日(日） 14時 慶応義塾大学病院 3号館(北棟）
レポート
■ボリュリフ（ボスチニブ）が製造販売承認されました
つばさ血液がんフォーラムin大阪 11月29日（日） 案内 レポート
大韓血液学会CML研究会・公開講座 11月29日（日）
第76回日本血液学会学術集会 10月31日〜11月2日 大阪
つばさ血液がんフォーラムin秋田 10月26日（日）
案内 レポート
つばさ血液がんフォーラムin福岡 10月11日（土）
案内 レポート
つばさ血液がんフォーラムin広島 10月 4日（土） 案内 レポート
がん患者のための勉強会in相模原 9月28日（日）相模大野ユニコムプラザ
チラシ
CML患者のための日 9.22 今年は諸事情によりイベントは行えません
つばさ血液がんフォーラムin札幌 9月13日（土） 案内
CMLプチ交流会 in 大宮 7月27日（日） チラシ
レポート 討議の意見
CMLプチ交流会 in 神戸 7月12日（土） チラシ
レポート 討議の意見
慶応大学医学部市民公開講座・つばさフォーラム共催血液がん 慶応大学日吉校舎 6月29日（日）
小児CML連絡会 5月17日 14時 慶応義塾大学病院 臨床研究棟2F
案内
がん患者のための--がんサロン、ピアサポ、患者会についての勉強会 3月8日（土） 相模原市民会館
■JALSG
STIM213 臨床試験について（情報とご理解のために）
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小児CML連絡会 2013年12月15日（日）14時 TKP東京駅前カンファレンスセンター4F4A
つばさ血液がんフォーラムin大阪 11月16日（土）パンフレット
つばさ血液がんフォーラムin郡山 11月4日（月・祝）パンフレット
つばさ血液がんフォーラムin高知 10月27日（日）パンフレット CML分科会はありません
第75回日本血液学会学術集会 10月11日〜13日
CML患者のための日 〜CMLとともに自分らしく生きる〜 東京国際フォーラム
9月22日(日）交流会もあります
つばさ血液がんフォーラムin旭川 9月14日（土）パンフレット
CMLプチ交流会 in 横浜 横浜ワールドポーターズ 8月31日（土） パンフレット
つばさ血液がんフォーラム＆慶応大学医学部市民公開講座 慶応大学日吉校舎７月21日（日）
パンフレット
■CMLアンケート実施〜患者の想いや実態を理解してもらうために〜 7月13日〜31日
CML交流会 in 名古屋 6月1日(土）13時30分 ウィンク愛知 パンフレット
小児CML連絡会 5月25日(土）13時 二子玉川 ラサ
パンフレット
つばさ支援基金第4回公開フォーラム 3月17日（日）13時早稲田大学国際会議場
■チャリティコンサート 2月3日(日）13時30分 新宿文化センター パンフレット
ご参加の皆様ありがとうございました
■SIGN Trial 臨床研究について（情報とご理解のために）
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高額療養費の改定を求めて厚労省へ要望書を提出しました 2012年12月6日
要望書 提出者 参考資料
つばさ血液がんフォーラムin静岡 11月25日（日）パンフレット
つばさ血液がんフォーラムin松江 11月10日（土）パンフレット
CML交流会 in 東京 小児CML連絡会同時開催 10月6日（土） 大井町 パンフレット
CML Patient Adherence Survey 日本語訳
つばさ血液がんフォーラムin大阪 9月29日（土）パンフレット
つばさ血液がんフォーラムin仙台 9月16日（日）パンフレット
つばさ血液がんフォーラムin札幌 9月1日（土）パンフレット
お知らせ 骨髄増殖性疾患フォーラム 8月25日（土）
詳細
CMLワークショップ 東京 8月4日（土） 御茶ノ水ファーストビル パンフレット
つばさ血液がんフォーラム＆慶応大学医学部市民公開講座 本郷７月14日（土）パンフレット
レポート
名古屋サポータ企画 テーマ懇談会 6月23日（土） 名古屋丸の内 お知らせ
つばさ支援基金「みんなで治ろう」がん制圧キャンペーンウォーク 6月10日（日）
小児CML交流会 5月13日(日）15時 東京新宿 パンフレット
高額療養費制度 外来診療での支払いが限度額内に（H24.4より）
CML交流会 in 大阪 H24.1月28日（土）大阪国際会議場 パンフレット
講義資料
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『つばさ支援基金報告セミナー』
2011年12月4日（日）AP西新宿ビル
お知らせ 医療セミナー「白血病を知ろう」 11月26日（日）御茶ノ水ファーストビル
小児CML交流会 10月29日（土）14時 品川駅ルノアール駅前２号店（当日参加可）
つばさ血液がんフォーラムin沖縄 11月19日（土）パンフレット
つばさ血液がんフォーラムin長崎 11月12日（土）パンフレット
●DADI-Trial臨床試験について（情報とご理解のために）
●STAT１・STAT2臨床試験について（情報とご理解のために）
■CML患者の意識・生活に関するアンケート調査結果報告2011 （ご協力ありがとうございました）
つばさ血液がんフォーラムin東京 7月30日（土）パンフレット
要事前申込み
CMLフォーラム in 鹿児島 7月16日（土） パンフレット レポート
つばさ血液がんフォーラムin大阪 6月25日（土）パンフレット
つばさ血液がんフォーラムin新潟 5月21日（土）新潟県民会館小ホール パンフレット
お知らせ 千葉市民公開講座 5月21日（土）津田沼 パンフレット
いずみの会 おしゃべり交流会 4月16日（土）上板橋体育館 パンフレット 交流会レポート
N響室内楽コンサートのお知らせ 5月9日(月）午後17時 サントリー小ホール 詳細
つばさ支援基金報告セミナー 3月27日(日）エッサム神田ホール（★会場変更）パンフレット
慶應大学医学部 市民公開講座（3月20日）延期→★7/30つばさフォーラムと共催★
プチ交流会＜サポータ企画＞ 2月11日（金・祝日） 大井町
番組紹介 1月25日（火）NHK「クローズアップ現代」19：30 高額療養費関連のテーマ
渋谷区民公開講座「白血病を知ろう」 1月22日（土）渋谷区文化総合センター
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タシグナが一時治療薬としての承認が得られました 2010年12月21日 詳細
いずみの会は厚労省に「早期承認要望書」を提出していました。
タシグナ(1月)・スプリセル(8月)
★アンケートにご協力ください 締切12月25日 内容
ご協力ありがとうございました
CML交流会 千葉 11月6日（土） 京葉銀行文化プラザ
日本医科大学千葉北総合病院 血液内科 猪口孝一先生のご講演
血液がんフォーラムin 秋田 10月17日（日）パンフレット・講演抄録
CML交流会 名古屋 10月2日（土） 今池ガスホール
日本血液学会公開シンポジウム 9月26日（日） パシフィコ横浜 パンフレット
血液がんフォーラムin 和歌山 9月11日（土） 中央コミュニティー
パンフレット
血液がんフォーラムin 東京 7月31日（土） 千代田ファーストビル パンフレット
市民公開講座（CMLの最新治療について） 7月24日（土）幕張
血液がんフォーラムin 大阪 7月10日（土） 豊中市民会館
パンフレット レポート
血液がんフォーラムin 松本 5月29日（土）松本勤労者福祉センター パンフレット レポート
高額医療費要望書見直しの要望書を厚労省保険局へ提出しました 5月21日（金）
岡山対がんシンポジウム（白血病） 5月15日（土）岡山県南部健康つくりセンター
高額医療シンポジウム（5月9日・早稲田大学井深ホール）
9日NHKニュース７にてon airされました
九州リボンの会・CMLの集い（5月1日・福岡）
患者・家族プチ交流会in さいたま（4月17日・大宮）大宮ソニックシティビル８階803号室
血液がんフォーラム・埼玉医大（4月3日・大宮）
慶應大学医学部 市民公開講座（3月14日・三田キャンパス）
順天堂大学・患者と医療の架け橋ワークショップ（3月7日・有山記念講堂）
幹細胞移植学会・市民公開講座（2月20日・アクトシティ浜松）
新薬治験情報
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☆血液がん・高額療養費見直しを提案する連絡会を発足しました 2009年12月3日
☆会報誌創刊号「CMLとともに」が発行されました 12月1日
韓国血液がん協会CML公開講座 11月14日 釜山
血液がんフォーラム in 岡山 11月8日（日）開催されました
パンフレット
CML名古屋フォーラムのお知らせ 9月5日（土）開催されました パンフレット
CML患者の意識・生活に関するアンケート調査結果報告 （ご協力ありがとうございました）
血液がんフォーラムin大阪 6月20日（土）開催されました パンフレット
韓国患者会合同フォーラムにパネリストとして参加しました 6月12日
CMLフォーラムin東京 4月11日（土）新宿にて開催されました
血液疾患・病気の理解とより良い治療選択 --つばさフォーラムin福岡- CML患者交流会
☆グリベック服用の費用負担軽減のために＜3か月処方は可能です＞☆
☆小冊子「慢性骨髄性白血病と向き合う方へ」をご希望の方は「CMLに関する情報」をご覧下さい
リンク
- NPOつばさ
- NPO日本臨床研究支援ユニット
- NPO白血病研究基金を育てる会
リボンの会
CML総合情報サイト
CMLステーション
日本血液学会（JSH)
The Egg Tree House -
関連情報
- ☆CMLつばさ支援基金について
詳細
・いずみの会は「車内弱者」に席を譲ろう運動を応援します