本会は、慢性骨髄性白血病(CML)の患者と家族の情報交換や、治療の向上のための活動を目的とします。私たちは孤独な治療を続けていますが、同じ環境にある者同士が話し合い支え合い、楽しみながら「いきいき生きよう」をモットーにしています。小児CMLの情報も公開。
<2021年 CML患者アンケート結果>
いずみの会では、2021年、患者アンケートを3年ぶりに実施しました。
〇慢性骨髄性白血病患者調査報告書 全文（Japanese） 〇English（抄訳版）
レポート「慢性骨髄性白血病患者の新型コロナウイルスによる治療への影響について」
「慢性骨髄性白血病患者の治療選択：服薬編」
・「CMLになって生活上困ったこと」調査（2023年2月19日締切）に
ご協力ありがとうございました。
後日内容をお知らせいたします。
慢性骨髄性白血病 患者・家族の会-いずみの会- Facebookでも最新の情報を発信しています。
イベント・関連情報
※いずみの会では、対面での催しの他、Zoom（ズーム）を用いた交流会・催しも行っています。
Zoomを使った、いずみの会のオンライン交流会について、詳しく知りたい方はこちらをご覧ください。
→ 「Zoom交流会を開催しています」 new
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■ いずみの会 Zoom交流会（第40回）new
2023年10月28日(土)14時〜16時
治療や副作用のことなどをCML患者・家族が
オンライン(Zoom）で話ができる場です。
年齢に関係なくご参加いただけます。
医療者への質問はできませんが、同じ病気の方の
経験を聞けます。
経験を積んだ当会スタッフが進行しますので、
慢性骨髄性白血病（CML）と診断されたばかりの
方や、初めての方でもお気軽にご参加ください。
毎回初めての方にもご参加いただいています。
お顔出しはされなくても結構ですが、自己紹介は
お願いいたします。参加無料
お申し込みフォームは後日公開します。
■ いずみの会 Zoom交流会（第41回）new
11月25日(土)14時〜16時
お申し込みフォームは後日公開します。
■ いずみの会 AYA交流会（第4回）
AYA世代(15歳から39歳)の患者さんのための
Zoomでの交流会です。年齢が近い方どうしで
お話をしましょう。（日時調整中）
参考：AYA世代の慢性骨髄性白血病（CML）
■小児CML連絡会
2023年12月の日曜（調整中）
小児CML連絡会のページ
■2023年 つばさフォーラム（いずみの会広報協力）
血液疾患について学ぶフォーラムです。
YouTube「つばさチャンネル」で同時・後日配信
されます。
・6月18日（日）13時〜 神戸市灘区 チラシ
座長 近畿大学病院 松村 到 先生
白血病についての講演は、
神戸大学医学部附属病院 薬師神公和先生
・7月22日（土）13時〜 東京汐留 チラシ
CMLについての講演は、
東京慈恵会医科大学附属病院 矢野 真吾先生
new 矢野真吾先生の当日の講演動画(約27分）
・8月5日（土）13時〜 福井市 チラシ
白血病についての講演は、
福井大学病院 細野奈穂子先生
・9月2日（土）14時〜 名古屋市 チラシ
白血病についての講演は、
安城更生病院 稲垣裕一郎先生
体験発表：いずみの会 稲葉
・9月30日（土）13時〜 大分市
全労済ソレイユ/大分県労働福祉会館 チラシ
白血病についての講演は、
大分大学医学部附属病院 緒方正男先生
体験発表：いずみの会 稲葉
・11月4日（土）13時〜 京都市
京都烏丸コンベンションホール チラシ
CMLについての講演は、
京都第一赤十字病院 古林 勉先生
詳しくは血液情報広場つばさをご覧ください。
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終了した催しはこちら（活動履歴）
リンク
- 特定非営利活動法人 血液情報広場つばさ
- 特定非営利活動法人 白血病研究基金を育てる会
The Egg Tree House -
関連情報
- CML患者アンケート（2022/3 キャンサーネットジャパン実施）
詳細
CML患者を対象とした治験のご紹介(募集中）
複数の参加条件があります。
・慢性期、
・18 歳以上、
・イマチニブ、ニロチニブ、ダサチニブ又はボスチニブによる治療を3年間以上 6年間未満実施している、
・ISが 0.1%以下で0.0032%を超える、
・特定の地域の病院、など。
詳しくはPDFファイル(2023年6月14日版)をご覧ください
この治験に関する論文の紹介
CMLステーション
日本血液学会