本会は、慢性骨髄性白血病(CML)の患者と家族の情報交換や、治療の向上のための活動を目的とします。私たちは孤独な治療を続けていますが、同じ環境にある者同士が話し合い支え合い、楽しみながら「いきいき生きよう」をモットーにしています。小児CMLの情報も公開。
<2021年 CML患者アンケート結果>
いずみの会では、2021年、患者アンケートを3年ぶりに実施しました。
〇慢性骨髄性白血病患者調査報告書 全文（Japanese） 〇English（抄訳版）
レポート「慢性骨髄性白血病患者の新型コロナウイルスによる治療への影響について」
「慢性骨髄性白血病患者の治療選択：服薬編」
・「CMLになって生活上困ったこと」調査（2023年2月19日締切）に
ご協力ありがとうございました。
後日内容をお知らせいたします。
慢性骨髄性白血病 患者・家族の会-いずみの会- Facebookでも最新の情報を発信しています。
イベント・関連情報
※いずみの会では、対面での催しの他、Zoom（ズーム）を用いた交流会・催しも行っています。
Zoomを使った、いずみの会のオンライン交流会について、詳しく知りたい方はこちらをご覧ください。
→ 「Zoom交流会を開催しています」 new
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■小児CML連絡会 new
小児CMLのご家族の会です
12月16日（土）14時〜16時
お申し込み受付中
慶応義塾大学病院2号館2Fセミナールームと
オンライン（Zoom） 参加無料
初めて参加の方は、info@izumi-cml.jp まで
参加の方のお名前、CMLのお子様の年齢、
現地・Zoomのいずれかをお知らせください
小児CML連絡会のページ
■ いずみの会 Zoom交流会（第43回）new
2024年1月の(土)または(日）14時〜16時
日時検討中
治療や副作用のことなどをCML患者・家族が
オンライン(Zoom）で話ができる場です。
年齢に関係なくご参加いただけます。
医療者への質問はできませんが、同じ病気の方の
経験を聞けます。
経験を積んだ当会スタッフが進行しますので、
慢性骨髄性白血病（CML）と診断されたばかりの
方や、初めての方でもお気軽にご参加ください。
毎回初めての方にもご参加いただいています。
お顔出しはされなくても結構ですが、自己紹介は
お願いいたします。参加無料
お申し込みフォームは後日公開します
■ いずみの会 AYA交流会（第4回）
AYA世代(15歳から39歳)の患者さんのための
Zoomでの交流会です。年齢が近い方どうしで
お話をしましょう。（日時調整中）
参考：AYA世代の慢性骨髄性白血病（CML）
■2024年 つばさフォーラム（いずみの会広報協力）
血液疾患について学ぶフォーラムです。
YouTube「つばさチャンネル」で同時・後日配信
されます。
・3月16日（日）13時〜 沖縄県那覇市 チラシ
座長 沖縄県赤十字血液センター所長
百名伸之先生
CMLについての講演は、
琉球大学病院 第二内科 森島聡子先生
発表 田村英人・稲葉恵美（いずみの会）
詳しくは血液情報広場つばさをご覧ください。
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終了した催しはこちら（活動履歴）
リンク
- 特定非営利活動法人 血液情報広場つばさ
- 特定非営利活動法人 白血病研究基金を育てる会
The Egg Tree House -
関連情報
- CML患者アンケート（2022/3 キャンサーネットジャパン実施）
詳細
CML患者を対象とした治験のご紹介(募集中）
複数の参加条件があります。
・慢性期、
・18 歳以上、
・イマチニブ、ニロチニブ、ダサチニブ又はボスチニブによる治療を3年間以上 6年間未満実施している、
・ISが 0.1%以下で0.0032%を超える、
・特定の地域の病院、など。
詳しくはPDFファイル(2023年6月14日版)をご覧ください
この治験に関する論文の紹介
CMLステーション
日本血液学会