血液がん・高額療養費見直しを提案する連絡会を発足しました
血液のがんはいずれもいったん診断がつくと、そこからの治療期間が非常に長い病気のひとつです。しかし、その闘病の長さは、辛くて苦しい面ももちろんあるものの、わずか数十年前までは「不治の病」で闘う余地すらなかったことを思えば、ようやく血液がん医療がたどり着いた地点でもあります。これは、多くの先輩患者さんのがんばり、医療や創薬の関係者の努力によって導かれたことでもあります。
現在の血液がんの治療は、造血細胞移植、化学療法（抗がん剤治療）、そして慢性骨髄性白血病の「グリベック」に代表される分子標的薬があります。
移植医療も高額です。また、移植後に長期合併症が残った場合は、また別の病気の患者として医療を受け続けることになります。もし免疫抑制剤を服用しつづければ、これも安い薬ではありません。化学療法であっても、治療は年単位で繰り返され、終了後にいくつかの後遺症を抱える可能性もあります。また、グリベックに代表される分子標的薬ですが、他の血液がん、固形がんにも次々と効果の高い分子標的薬が開発されていることもまた、皆様におかれましては良くご存じのことと思います。
私達血液がん疾患の患者支援団体と患者団体は、当該疾患がより良く治るようにと、様々な治療法と薬の開発を切望し続けて来ましたし、これからも医療と創薬には求め続けて行きます。したがいまして私達は、血液がんだけではなく、全がんだけではなく、すべての疾病の方々が「治ろうとして」、結果的に医療費に苦しんでいることを感じております。
１疾病、１剤、１治療法にのみ焦点を当てるのではなく、「病む」と「暮らし」がどうなるのか、その点を社会全体で早急にしっかりと認識してほしいのです。
私達は、社会全体の経済状況の落ち込みを鑑み、高額療養費制度の自己負担限度額（1ヶ月あたり）をもう少し生活実感に近い金額まで引き下げられないだろうか、という点で思いが一致しました。
参加団体
NPO法人血液情報広場・つばさ
日本骨髄腫患者の会
毎日新聞記事 平成21年12月4日
