本会は、慢性骨髄性白血病(CML)の患者と家族の情報交換や、治療の向上のための活動を目的とします。私たちは孤独な治療を続けていますが、同じ環境にある者同士が話し合い支え合い、楽しみながら「いきいき生きよう」をモットーにしています。小児CMLの情報も公開。

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※いずみの会では、対面での催しの他、Zoom(ズーム)を用いた交流会・催しも行っています。詳しく知りたい方はこちらをご覧ください。
  → 「Zoom交流会を開催しています」 
 参考:AYA世代の慢性骨髄性白血病(CML)

[ 5月のZoomでの交流会はお休みします]


   いずみの会 交流会 in 東京 new
    2025年6月1日(日) 13:30〜16:30
    「CML治療の最新アップデート」

     講師:南陽介先生
     (国立がん研究センター東病院 血液腫瘍科長)
    会場:ワイム貸会議室神田 7階 Room 7A
          (JR神田駅西口徒歩5分)
    ・Q&A(事前受付<5/25まで>のご質問優先)
   ・患者・家族の交流会
    AYA世代でお話ができるグループも設けます。
   初めての方もお気軽にご参加ください。
   参加無料
     

   6/1 会場アクセス・お申し込みフォームはこちら
   (当日参加も可能ですが、準備のため、事前の
    お申し込みにご協力をお願いします)


  いずみの会有志企画
   CML仲間と一緒に高尾山へ行こう
 
    2025年5月17日(土)
     9:45 京王 高尾山口駅(東京都八王子市)集合

     参加無料・事前申し込み 詳しくはこちら(PDF)

      5/17(土)お申し込みフォームはこちら



  小児CML連絡会 交流会 
    「小児CML」のご家族が対象の会です
    2025年6月29日(日)14時〜16時
     慶応義塾大学病院2号館2Fセミナールームと
       オンライン(Zoom)  参加無料
      初めての方もお気軽にご参加ください。
      参加をご検討の方は info@izumi-cml.jp まで
      参加の方のお名前、CMLのお子様の年齢
      をお知らせください
       小児CML連絡会のページ

   いずみの会 Zoom交流会
    2025年7月5日(土) 14:00〜16:30
   「CMLと妊孕性(にんようせい)の最新研究
     ―女性患者・男性患者が
       子どもを持つという選択―」

   講師:近藤健先生
     (愛育病院血液内科・血液病センター)

   [内容] 講演、Q&A、フリートーク

    専門医の先生をお招きしてのZoom交流会です。
   いずみの会Zoom交流会は、治療や生活のこと
   などをCML患者・家族がオンライン(Zoom)で
   お話ができる会です。
    CML治療にご関心のある方は、ご年齢に関係
   なくご参加いただけます。
    経験を積んだ当会スタッフが進行しますので、
   慢性骨髄性白血病(CML)と診断されたばかりの
   方や、初めての方でもお気軽にご参加ください。
   画面オフ・ニックネームでも参加可能です。
    参加は無料です。
    フリートークでは、妊孕性(にんようせい)に
   ついてお話をしたい方のためのグループも男女別に
   設けます。
  
    7/5のお申し込みフォームは後日公開します。


  「市民公開講座:皆で学ぼう!
   CLL/CML(慢性白血病)治療の新時代」(仮題)
    2025年8月2日(土)13:30〜
    広島大学医学部 広仁会館 大会議室

    主催:広島大学病院血液内科
    後援:いずみの会、
     CLL(慢性リンパ性白血病)患者・家族の会
    参加無料、申し込み制
      会場とzoom配信によるハイブリッド
        いずみの会スタッフが広島へ行きます。
        詳細は後日お知らせします。

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  つばさフォーラム(いずみの会広報協力)
    血液疾患について学ぶフォーラムです。
     YouTube「つばさチャンネル」で同時・後日配信
       されます。

   ・つばさ特集セミナー(いずみの会 協賛)
   「〜共に考えよう・血液疾患の長期闘病と医療費〜
      骨髄増殖性腫瘍&慢性骨髄性白血病」
    8月9日(土) 14:00〜16:30
     汐留ビジネスフォーラム(東京 新橋駅下車)
     河田純一 いずみの会副代表もお話しします。
   チラシはこちら
  
    今後の予定は血液情報広場つばさをご覧ください。


終了した催しはこちら(活動履歴)
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高額療養費についての取り組み


 高額療養費制度における自己負担上限額引き上げに対する
いずみの会の見解(PDF)
 
 
    2025年1月4日掲載

2024年12月24日に一般社団法人 全国がん患者団体連合会(全がん連)および
12月27日に一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
 厚生労働大臣宛に提出した要望書の内容に、いずみの会も賛同します。

全がん連が、2025年1月17日〜19日午後5時に実施した
「高額療養費制度の負担上限額引き上げ反対に関するアンケート
取りまとめ結果(第1版)〜3,623人の声」
がPDFで公開されました。 
CML患者・家族の皆様にも、多数のご協力をいただき、ありがとうございました。

1月28日、全がん連とJPAが厚生労働省内の厚生労働記者会で行った記者会見に
 いずみの会の河田副代表が同席しました。
   時事通信記事「長期治療は負担軽減を」(リンク)

1月29日、全がん連、JPAとともに、いずみの会は
 今国会での高額療養費の負担上限額引き上げを見直すこと求めて、
 緊急のオンライン署名の呼びかけを開始しました。
   【緊急署名】「高額療養費制度引き上げ反対」(リンク)
2月12日、署名を、全がん連、JPAとともに、厚生労働大臣に手渡し、
   今回の引き上げ案の凍結等を要望しました。
3月7日、署名は全がん連、JPAの代表によって総理に手渡され
   ました。その後、引き上げ案は凍結が発表されました。
   署名へのご理解・ご協力ありがとうございました。 
   いずみの会では、引き続き、今後の議論において
   長期治療の患者の視点で提言をしていきます。
3月18日、いずみの会河田副代表のインタビューが
   朝日新聞に掲載されました。
 「治療中断はすでに起きている
 高額療養費見直し、不信感ぬぐう議論を」
(リンク)
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・「CMLになって生活上困ったこと」調査(2023年2月19日締切)に
 ご協力ありがとうございました。


慢性骨髄性白血病 患者・家族の会-いずみの会- Facebookでも最新の情報を発信しています。

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