慢性骨髄性白血病(CML)患者･家族の会「いずみの会」：公式サイト

本会は、慢性骨髄性白血病(CML)の患者と家族の情報交換や、治療の向上のための活動を目的とします。私たちは孤独な治療を続けていますが、同じ環境にある者同士が話し合い支え合い、楽しみながら「いきいき生きよう」をモットーにしています。小児CMLの情報も公開。

いずみの会について

いずみの会がめざすもの

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CML情報

CMLに関する小冊子

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小児CML連絡会

　小児CMLに関すること

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患者･家族の皆さんの声

仲間の声　支援者の声

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　高額療養費制度における自己負担上限額引き上げに対する
いずみの会の見解（PDF) 　　 new　
　　　　2025年1月4日掲載

2024年12月24日に一般社団法人全国がん患者団体連合会（全がん連）および
12月27日に一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）が
　厚生労働大臣宛に提出した要望書の内容に、いずみの会も賛同します。
　　(外部リンク）

イベント情報

※いずみの会では、対面での催しの他、Zoom（ズーム）を用いた交流会・催しも行っています。詳しく知りたい方はこちらをご覧ください。
　　→ 「Zoom交流会を開催しています」　
　参考：AYA世代の慢性骨髄性白血病（CML）

　　　■ いずみの会 Zoom交流会（第52回）　new
　　　　2025年1月26日(日) 14:00～16:00

　　　　　いずみの会Zoom交流会は、治療や生活のこと
　　　　などをCML患者・家族がオンライン(Zoom）で
　　　　お話ができる会です。
　　　　　ご年齢に関係なくご参加いただけます。
　　　　　経験を積んだ当会スタッフが進行しますので、
　　　　慢性骨髄性白血病（CML）と診断されたばかりの
　　　　方や、初めての方でもお気軽にご参加ください。
　　　　　画面オフ・ニックネームでも参加可能です。
　　　　　参加は無料です。

　　　　＜内容＞（順番は変わる場合があります）
　　　　いずみの会からの情報
　　　　　後発医薬品のある先発医薬品（長期収載品）の
　　　　　　選定療養について（2024年10月開始）
　　　　　厚労省の高額療養費の引き上げ案について
　　　　　　（今現在わかっていること）
　　　　　自己紹介
　　　　　フリートーク（CMLの治療や日常生活など
　　　　　　　他の患者さんに聞いてみたいこと）
　
　　　　1/26(日)Zoom交流会お申し込みフォーム
　　　　　(当日13時締切です)

　　■小児CML連絡会交流会　
　　　　「小児CML」のご家族が対象の会です
　　　　次回は、2025年夏頃
　　　　　慶応義塾大学病院2号館2Fセミナールームと
　　　　　　　オンライン（Zoom）　　参加無料
　　　　　　初めての方もお気軽にご参加ください。
　　　　　　参加をご検討の方は info@izumi-cml.jp まで
　　　　　　参加の方のお名前、CMLのお子様の年齢、
　　　　　　をお知らせください
　　　　　　　小児CML連絡会のページ

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　　■つばさフォーラム（いずみの会広報協力）
　　　　血液疾患について学ぶフォーラムです。
　　　　　YouTube「つばさチャンネル」で同時・後日配信
　　　　　　　されます。

　　・2024年11月30日（土）京都市 ※終了しました
　　　　　　　　会場：京都リサーチパーク　チラシ
　　　CMLを含む、骨髄増殖性腫瘍についての講演は、
　　　　京都第一赤十字病院血液内科　古林勉先生

　　　　詳しくは血液情報広場つばさをご覧ください。

終了した催しはこちら（活動履歴）
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・「CMLになって生活上困ったこと」調査（2023年2月19日締切）に
　ご協力ありがとうございました。後日内容をお知らせいたします。

慢性骨髄性白血病患者・家族の会-いずみの会- Facebookでも最新の情報を発信しています。