小児CML分科会 CMLフォーラムin名古屋
血液情報広場・つばさの橋本です。
名古屋のＣＭＬフォーラムで、初めて「小児ＣＭＬ分科会」が設けられます。これはとてもすばらしい事だと思います。
私の長男がＣＭＬを発症したのは1986年のことです。当時はグリベックやスプリセルのような薬は「夢」のまた「夢」、ともかく移植を受けられるか受けられないかが明暗を分ける、という事が前提の疾患でした。そこでともかく走り出したのが「骨髄バンク設立要求運動」でした。皆で見る夢は叶う、と言いますがその通りで、今の日本には骨髄バンク（骨髄移植推進財団）があります。また「薬で白血病が良くなる夢」も、患者・医療・創薬の皆で見た夢だから、叶いました。
ただ、私はその後もずっと造血器腫瘍の領域に関わり続けて、12年前からは白血病電話相談を運営してきたこともあり、全体に治療成績が向上してきたいまだからこそ直面せざるを得ない問題も多々ある、と感じています。
中でも大事なことは、大人のＣＭＬ患者さんの問題と成長過程のＣＭＬの子どもが抱える問題との違いを認識して、それぞれに「皆で解決を夢見る」ことだと思います。いずみの会発足以来ずっと一緒にフォーラムを開催してきました。その都度、ＣＭＬ患者さんとその家族の方々が、病気のこと、分子標的薬の機序、副作用対策、これからへの不安などについて、共に学習し活発に意見交換して、問題があればそれを医療へ、製薬へ、社会へと伝える手段を講じています。
この9月5日には、ＪＰＬＳＧ・ＣＭＬ委員会の嶋田先生がおいでになります。先生を囲んで、是非たくさんの小児ＣＭＬ患者・家族のみなさんが「今、抱えている事」「将来に向けて考えたいこと」の意見交換にご参加なさることを期待します。
1人、１家族では解決できないことも、1人では実現できない夢も、皆で語り合えばきっと叶うはずです。
