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グリベック服用の負担軽減のために<3ヵ月処方は可能です>

                         CML患者・家族連絡会「いずみの会」
                         NPO法人血液情報広場・つばさ 
 はじめに
 2001年より一般薬となったグリベックは、慢性骨髄性白血病(CML)の患者さんにと
ってこの上ない福音と言える薬です。
 それまでのCML治療は、まずインターフェロンを試して寛解維持ができないのであれ
ば急性転化する前に造血幹細胞移植を行なう、という選択肢しかありませんでした。
 しかしグリベック使用が可能となった現在、CML罹患者の9割を優に超える人々が寛
解に導かれ、長期にわたって日常生活を維持し続けています。すなわち、慢性骨髄性白血
病という病気を持っているにもかかわらず、仕事や学業や地域生活を継続できているので
す。
 ところで、このグリベックの薬効が永続することはCML患者にとって基本的な願いで
あり感謝ですが、しかしそれはまた医療費がいつまでも続くことになるという経済的負担
の継続でもあります。
 NPO法人つばさでは、07年9月発行のNewsletterひろば紙上で「グリベック患者さ
んの経済的負担の軽減を」訴えてきました。またNPO法人つばさとCML患者会「いず
みの会」では、「いずみの会」結成を記念してこれまで東京(08年2月)と名古屋(08年
5月)で2回の交流・学習会を行いました。CML患者とその家族が累計130名集合した
この2回の集まりでも1つの重要な話題となったのが「グリベックを使用し続けることの
経済的負担」についてでした。

署名活動とお礼
 そこで、2回目の交流・学習会々場では「病院にこまめに通って検査しなくてもよい状態
の患者さんには、グリベックを少し長期に処方して、高額療養費還付制度を利用すること
にしたらどうでしょう?ただし現状ではがん治療薬の長期処方は禁止されているので、特
別に長期処方を認可してもらえるように、多方面に訴える動きを作りましょう」という結
論に至りました。
 こうしてその名古屋会場から署名活動が始まりました。それから10月現在まで約5カ月
の間に、約2,000名に至る署名が寄せられました。<署名の趣旨・署名用紙冒頭文>はこ
ちら

ご協力いただいた皆様に心よりお礼申し上げます。本当にありがとうございました。

検討とまとめ
 寄せられた署名に励まされ、NPO法人つばさとCML患者会「いずみの会」では厚
生労働省に対して効果的な訴えをすべく、問題点の整理を行ってきました。
 その結果、グリベックをめぐっての経済負担軽減について、現在われわれ患者・家族・
その支援者が行ない得るのは次のことであると結論づけました。

1、 調査の結果、グリベックの処方期間についての公的規制はなく、それぞれの医療
機関によって運用が判断されている。
<保険医療機関及び保険医療養担当規則」とグリベック>はこちら

2、そこで、患者から担当医に「3カ月の処方にしてほしい」旨の依頼をし、高額療養費
還付制度を活用する。<高額療養費還付制度と計算の仕方>はこちら

高額医療費パーフェクトマスター  (追加08.12.10)
 
 グリベックに続き、これからも素晴らしい薬が登場するはずです。がん治療薬によって
ますます多くの恩恵がもたらされることに期待し、NPO法人つばさとCML患者会いず
みの会は、今後もよりよい医療と創薬に協力したいと思います。

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