CML患者・家族交流会
当日は参加者の日頃の思いや悩みなどを意見交換できました。
お話の内容を少しご紹介します
女性
「発症後まだグリベックが無かったのでインターフェロンでがんばっていました。しかしうつ病になって、このまま死んでしまいたいと思ったこともありましたが子供に迷惑を掛けてもいけないと、思いとどまりました。グリベックは認可される前から飲みだしましたが、現在も副作用などに悩まされることもありますが元気に暮らしています」
男性
「H17年に発症して、グリベックを飲み始めました。しかし、全身に湿疹ができ、肝臓の値も悪化したためインターフェロンに切り替えました。体重は7kg痩せましたが、検査結果は落着いています」
男性
「グリベックは2か月飲み続けましたが、好中球が減少してしまい休薬、そして服用を繰り返してきました。移植を勧められたこともありますが、現在は３錠で継続しています。副作用もなく３錠が自分には合っていると思います」
女性
「２００５年１１月に発症しました。完全寛解となった後、妊娠が分かり休薬をして出産しました。グリベックがあったから出産も出来、働くことも出来るようになりました」
男性（親）
「息子が発症した時は気が動転して、本人も何が起こったのか分からない状態でした。副作用がひどく関節の痛みなどで好きなスポーツが出来なくなってしまいました。減薬したりしましたが、1年半経過して細胞遺伝学的完全寛解にまできました。そしてスポーツを楽しむまでに回復しました」
女性（親）
「92年、息子が大学生の時に発症しました。当時は3〜4年の命と言われ大変動転しました。骨髄バンクという言葉さへ知りませんでした。周りに相談する人がいない。誰かに悩みを打ち明けたいということで九州を拠点として患者会を作りました」
女性
「05年に発症しましたがグリベックを飲んで分子遺伝学的寛解まで達しました。副作用もほとんど感じていません。血流を良くするため足で背中や腰、太ももなどを踏んでマッサージしてもらっています。とても調子いいですよ」
女性（親）
「グリベック4錠で治療をしていますが、下痢や吐き気などの副作用が出ました。心のバランスを崩して引き籠ってしまうこともありました。まだ若いのですが服用していても結婚できるかが心配です」
男性
「昨年血小板が60万を超えてしまいました。入院してグリベック4錠を飲んでいましたが、間質性肺炎になってしまい休薬しました。今は1錠で継続しています」
その他、マルクの辛さや検査頻度、薬の処方期間、新薬のことなど活発に意見交換することができました。
