上板橋交流会のレポート
午前中は体育館にてバドミントン、卓球を楽しみました。日頃の運動不足の解消に役立ったり、思ったより身体が動いたので良かったと言われる方もおられました。午後は会議室にて交流会。発症後14年経過している方からまだ1年ほどの方等幅広い経験者・ご家族の方が参加されました。自己紹介から始まり、日頃の想いや疑問など活発な意見交換が出来ました。
例えば、
「グレープフルーツジュースは本当に飲んではいけないのか？」ノバルティスファーマのウェブサイトによると症状として「本剤の血中濃度が上昇することがある。本剤服用中は飲食を避けること。発現機序の詳細は不明だが、グレープフルーツジュースに含まれる成分がCYP3A4を阻害することにより、本剤の代謝を阻害し、血中濃度を上昇させる可能性がある。」とあります。ただ、万が一飲用しても多量でなければ問題はないようです。
タシグナを服用されている患者さんより服用をする時の工夫、生活パターンに合わせて時間を決めるなどの紹介がありました。服用指針として「少なくとも食事の1時間以上前または食後2時間以降に服用する。服用の間隔を2時間毎を目安とする。通常1回2カプセルを1日2回服用」となっています。
他の病院に通院する時CMLの事を言いますか？という質問がありました。
「CML患者であると言うと、注目を浴びてしまう、言わなければいけないのだろうか」。出来るだけ他の病院に行く場合は固定した所に行く。歯科やインフルエンザ注射の場合も一応は申告するようにするなどの意見がありました。
発症後約1年の患者さんからは、「日常どのように生活されているのか？」との質問もありました。皆さんからは、ごく普通に生活し、運動や旅行など趣味も楽しむようにしていること。ただ、寒い時期は風邪やインフルエンザに罹患する事のないようマスクや手洗いなどは注意をされているとのことでした。
また、日本でのSTIM治験（グルベック休止）を受けられている方の途中報告もありました。
情報としてまとまった本として紹介されたのが「慢性骨髄性白血病治療の実践マニュアル」（エルゼビア・ジャパン）2010年2月28日改定版 4,200円 です。
またついでですが、「慢性骨髄性白血病と向き合う方へ」の小冊子の改訂版は間もなく出来上がると聞いていますが、その時は広報・配布します。
5年ほど前に発症したが副作用がつらく自分で週二日しか服用しなかった。その結果、検査結果は悪化し医師からきつくお叱りを受けたとの方もおられました。自分で判断することなく、薬は継続することが大切だと思います。副作用や心配事はまずは主治医に相談するようにしましょう。
筋肉痙攣の対処として芍薬甘草湯（しゃくやくかんぞうとう）を飲まれている方もいました。主治医に相談するといいかも知れません。
CML以外にも大腸がん、膵臓がん、腸捻転、狭心症など一人で経験された方、また子宮がんを経験された方も日頃の生活状況をお話しして下さいました。
告知されてから1年間は精神的にどん底で、誰にも知られたくないという気持ちでやってきましたが、やっと病気のことを受け入れる事が出来、同じ病気の仲間とお話しすることで落ち着く事が出来ましたとお話しされた方。長い間仕事をしてきて、あと少しで楽になると思ったのに病気となり、健康な人とは話がしたくない時期もありましたが家族揃っての食事を何十年ぶりにすることができ、家族を気遣って生活できることに感謝しているとお話しされた方もおられました。
以上簡単ですがお知らせします。
