慢性骨髄性白血病(CML)患者･家族の会「いずみの会」：公式サイト

本会は、慢性骨髄性白血病(CML)の患者と家族の情報交換や、治療の向上のための活動を目的とします。私たちは孤独な治療を続けていますが、同じ環境にある者同士が話し合い支え合い、楽しみながら「いきいき生きよう」をモットーにしています。小児CMLの情報も公開。

いずみの会について

いずみの会がめざすもの

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小児CML連絡会

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イベント情報

※いずみの会では、対面での催しの他、Zoom（ズーム）を用いた交流会・催しも行っています。詳しく知りたい方はこちらをご覧ください。
　　→ 「Zoom交流会を開催しています」　
　参考：AYA世代の慢性骨髄性白血病（CML）

　　―9/22の世界CMLデーを前にした催しです―
　　■慢性骨髄性白血病（CML）市民公開講座
　　　　知る。伝える。始める。
　　　　　あなたらしい未来へ進むために。
　　　2025年9月20日（土）14:00～16:30
　　　　講演：小野孝明先生
　　　　　　（浜松医科大学輸血・細胞治療部)
　　　　クロストーク：小野孝明先生,いずみの会会員
　　　　会場：
　　　　　［東京有楽町］東京国際フォーラム（本会場）
　　　　　［名古屋駅前］安保ホール（サテライト会場）
　　　　講演・クロストークはオンライン配信もします
　　　　　東京・名古屋の各会場ではいずみの会による
　　　　　　参加者同士の交流会も行います。
　　　　　　初めての方、AYA世代の方もお気軽に
　　　　　　ご参加ください。
　　　　共催：ノバルティスファーマ株式会社
　　　　　　　いずみの会
　　　　後援：読売新聞社　　　　参加無料
　　　　9/20開催市民公開講座チラシ（PDF)

　　　　9/20開催市民公開講座詳細・お申し込み

　　　　■当日、終了後、東京・名古屋の各会場近くで
　　　　患者・家族による懇親会（飲食）を行います。
　　　　いずみの会有志主催（事前申込の方、優先）
　　　　　懇親会お申し込みフォームはこちら

　　■ いずみの会 Zoom交流会（第58回）
　　　　2025年10月頃　
　　　　いずみの会Zoom交流会は、治療や生活のこと
　　　などをCML患者・家族がオンライン(Zoom）で
　　　お話ができる会です。
　　　　経験を積んだ当会スタッフが進行しますので、
　　　慢性骨髄性白血病（CML）と診断されたばかりの
　　　方や、初めての方でもお気軽にご参加ください。
　　　画面オフ・ニックネームでも参加可能です。
　　　　参加は無料です。
　　　　お申し込みフォームは後日公開します

　　■小児CML連絡会交流会
　　　　「小児CML」のご家族が対象の会です
　　　　次回は2025年12月頃
　　　　　慶応義塾大学病院2号館2Fセミナールームと
　　　　　　　オンライン（Zoom）で開催　参加無料
　　　　　初めての方もお気軽にご参加ください。
　　　　　初めてご参加の方は info@izumi-cml.jp まで
　　　　　参加の方のお名前、CMLのお子様の年齢、
　　　　　現地参加かZoomで参加をお知らせください。
　　　　　　　小児CML連絡会のページはこちら

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【いずみの会以外の団体の運営による催し】

　　■つばさフォーラム2025（いずみの会広報協力）
　　　　血液疾患について学ぶフォーラムです。
　　　　　YouTube「つばさチャンネル」で同時・後日配信
　　　　　　　されます。

　　　・ゲノム検査を理解しよう（いずみの会協賛）
　　　　8月30日（土）14:00～16:30
　　　　　リファレンス大阪会議室
　　　　　　　　　　　　　（大阪駅・梅田駅下車）
　　　　遺伝子検査の現在とこれからと題し、本会の顧問
　　　　近畿大学病院松村到先生の講演があります。
　　　　　　詳細はこちら

　　　・つばさフォーラム in 東北（いずみの会協賛）
　　　　9月6日（土）14:00～17:00
　　　　　TKPガーデンシティPREMIUM仙台西口
　　　　　　　　　　　　　　　　（仙台駅下車）
　　　　　白血病についての講演は、
　　　　　　　東北大学病院　中川諒先生
　　　　　　詳細はこちら

　　　・つばさフォーラム in 広島（いずみの会協賛）
　　　　11月29日（土）14:00～17:00
　　　　　TKPガーデンシティPREMIUM広島駅北口
　　　　　　白血病についての講演は、
　　　　　　　広島大学病院　枝廣太郎先生
　　　　　　詳細はこちら

　　　・つばさフォーラム in 京都（いずみの会協賛）
　　　　12月13日（土）13:30～17:00
　　　　　京都経済センター貸会議室京都四条烏丸
　　　　　　　　　（地下鉄四条駅・阪急烏丸駅下車）
　　　　　慢性骨髄性白血病を含む骨髄増殖性腫瘍の
　　　　　　講演は、京都第一赤十字病院古林勉先生
　　　　　　詳細はこちら
　　
　　　　今後の予定は血液情報広場つばさをご覧ください。

終了した催しはこちら（活動履歴）
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高額療養費についての取り組み

　高額療養費制度における自己負担上限額引き上げに対する
いずみの会の見解（PDF) 　　
　　　　2025年1月4日掲載

2024年12月24日に一般社団法人全国がん患者団体連合会（全がん連）および
12月27日に一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）が
　厚生労働大臣宛に提出した要望書の内容に、いずみの会も賛同します。

■全がん連が、2025年1月17日～19日午後5時に実施した
「高額療養費制度の負担上限額引き上げ反対に関するアンケート
取りまとめ結果（第1版）～3,623人の声」がPDFで公開されました。　
CML患者・家族の皆様にも、多数のご協力をいただき、ありがとうございました。

■1月28日、全がん連とJPAが厚生労働省内の厚生労働記者会で行った記者会見に
　いずみの会の河田が同席しました。
　　時事通信記事「長期治療は負担軽減を」（リンク）

■1月29日、全がん連、JPAとともに、いずみの会は
　今国会での高額療養費の負担上限額引き上げを見直すこと求めて、
　緊急のオンライン署名の呼びかけを開始しました。
　　【緊急署名】「高額療養費制度引き上げ反対」（リンク）
■2月12日、署名を、全がん連、JPAとともに、厚生労働大臣に手渡し、
　　　今回の引き上げ案の凍結等を要望しました。
■3月7日、署名は全がん連、JPAの代表によって総理に手渡され
　　　ました。その後、引き上げ案は凍結が発表されました。
　　　署名へのご理解・ご協力ありがとうございました。　
　　　いずみの会では、引き続き、今後の議論において
　　　長期治療の患者の視点で提言をしていきます。
■3月18日、いずみの会河田のインタビューが
　　　朝日新聞に掲載されました。
　「治療中断はすでに起きている
　高額療養費見直し、不信感ぬぐう議論を」（リンク）
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・「CMLになって生活上困ったこと」調査（2023年2月19日締切）に
　ご協力ありがとうございました。

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