慢性骨髄性白血病(CML)患者･家族の会「いずみの会」：公式サイト

本会は、慢性骨髄性白血病(CML)の患者と家族の情報交換や、治療の向上のための活動を目的とします。私たちは孤独な治療を続けていますが、同じ環境にある者同士が話し合い支え合い、楽しみながら「いきいき生きよう」をモットーにしています。小児CMLの情報も公開。

いずみの会について

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高額療養費についての取り組み

　高額療養費制度における自己負担上限額引き上げに対する
いずみの会の見解（PDF) 　　
　　　　2025年1月4日掲載

2024年12月24日に一般社団法人全国がん患者団体連合会（全がん連）および
12月27日に一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）が
　厚生労働大臣宛に提出した要望書の内容に、いずみの会も賛同します。

■全がん連が、2025年1月17日～19日午後5時に実施した
「高額療養費制度の負担上限額引き上げ反対に関するアンケート取りまとめ結果（第1版）～3,623人の声」がPDFで公開されました。　
CML患者・家族の皆様にも、多数のご協力をいただき、ありがとうございました。

■1月28日、全がん連とJPAが厚生労働省内の厚生労働記者会で行った記者会見に
　いずみの会の河田副代表が同席しました。
　　時事通信記事「長期治療は負担軽減を」（リンク）

■1月29日、全がん連、JPAとともに、いずみの会は
　今国会での高額療養費の負担上限額引き上げを見直すこと求めて、
　緊急のオンライン署名の呼びかけを開始しました。
　　【緊急署名】「高額療養費制度引き上げ反対」（リンク）
■2月12日、署名を、全がん連、JPAとともに、厚生労働大臣に手渡し、
　　　今回の引き上げ案の凍結等を要望しました。
■3月7日、署名は全がん連、JPAの代表によって総理に手渡され
　　　ました。その後、引き上げ案は凍結が発表されました。new
　　　署名へのご理解・ご協力ありがとうございました。　
　　　いずみの会では、引き続き、今後の議論において
　　　長期治療の患者の視点で提言をしていきます。
　

イベント情報

※いずみの会では、対面での催しの他、Zoom（ズーム）を用いた交流会・催しも行っています。詳しく知りたい方はこちらをご覧ください。
　　→ 「Zoom交流会を開催しています」　
　参考：AYA世代の慢性骨髄性白血病（CML）

　　　■ いずみの会 Zoom交流会（第54回）　new
　　　　2025年3月23日(日) 14:00～16:00

　　　　　いずみの会Zoom交流会は、治療や生活のこと
　　　　などをCML患者・家族がオンライン(Zoom）で
　　　　お話ができる会です。
　　　　　ご年齢に関係なくご参加いただけます。
　　　　　経験を積んだ当会スタッフが進行しますので、
　　　　慢性骨髄性白血病（CML）と診断されたばかりの
　　　　方や、初めての方でもお気軽にご参加ください。
　　　　　画面オフ・ニックネームでも参加可能です。
　　　　　参加は無料です。

　　　　＜内容＞
　　　　いずみの会からの情報
　　　　　　厚労省の高額療養費の引き上げ案について
　　　　　　（最新の動き）
　　　　　自己紹介
　　　　　フリートーク（CMLの治療や日常生活など
　　　　　　　他の患者さんに聞いてみたいこと）
　
　　　　　3/23(日)申し込みフォームはこちら
　　　　　（当日13時30分締切）

［ 4月以降の交流会は、決まり次第掲載します］

　　■CML仲間と一緒に高尾山へ行こう　
　　　　2025年5月17日(土)
　　　　　9:45 京王高尾山口駅（東京都八王子市）集合
　　　　　参加無料・事前申し込み詳しくはこちら(PDF)

　　　　　　5/17(土)お申し込みフォームはこちら

　　■小児CML連絡会交流会　
　　　　「小児CML」のご家族が対象の会です
　　　　次回は、2025年夏頃
　　　　　慶応義塾大学病院2号館2Fセミナールームと
　　　　　　　オンライン（Zoom）　　参加無料
　　　　　　初めての方もお気軽にご参加ください。
　　　　　　参加をご検討の方は info@izumi-cml.jp まで
　　　　　　参加の方のお名前、CMLのお子様の年齢、
　　　　　　をお知らせください
　　　　　　　小児CML連絡会のページ

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　　■つばさフォーラム（いずみの会広報協力）
　　　　血液疾患について学ぶフォーラムです。
　　　　　YouTube「つばさチャンネル」で同時・後日配信
　　　　　　　されます。

　　　　今後の予定は血液情報広場つばさをご覧ください。

終了した催しはこちら（活動履歴）
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・「CMLになって生活上困ったこと」調査（2023年2月19日締切）に
　ご協力ありがとうございました。後日内容をお知らせいたします。

慢性骨髄性白血病患者・家族の会-いずみの会- Facebookでも最新の情報を発信しています。